Varför ska man göra en utredning och hur vet man om det är rätt? Vem gör den, och förresten, vad är en utredning egentligen? Vad kan man förvänta sig inför och under en utredning och hur tar man sig vidare?
När jag kommer till Familjemottagningen idag är det för att prata om utredningar och neuropsykiatriska frågeställningar (NPF) med Stephanie Choi, leg. Psykolog och ansvarig för utredningar på mottagningen. Kombinationen av tydlig struktur i utredningen och behovet av flexibilitet, nyfikenhet och analys passar Stephanie perfekt. Ja, hon älskar faktiskt det hon gör och ser det som ett privilegium att få vara en del av individens resa mot att förstå sig själv lite bättre för att kunna förbättra förutsättningarna framåt i livet.
Om Stephanie
Stephanie utstrålar lugn och säkerhet och varvar mellan allvarsamma insikter och varma leenden. Med snart 15 års erfarenhet av att jobba med barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och CP-skador (Cerebral Pares) har hon sett otaliga situationer och variationer, svårigheter och möjligheter. Hon menar att de erfarenheterna, och den genuina förståelsen för diagnosernas bredd och variation, är ovärderliga i hennes arbete. När Stephanie beskriver sitt jobb så märks ett starkt engagemang för dem hon träffar och en ambition att göra upplevelsen av en utredning så positiv som möjligt.
”Det har gett mig så mycket att ha jobbat praktiskt, verkligen varit ute i verksamheter, i familjer och att ha umgåtts med många barn med funktionsnedsättningar”, säger Stephanie.
Det går inte att ta miste på den glädje, men också det ansvar hon tar för sitt arbete för att det ska bli bättre för individen. Men hur går det till att få en diagnos?
Vägen från utredning till diagnos – den korta versionen
I de inledande samtalen går man tillsammans igenom personens hela utveckling, från graviditet och fram till idag, för att få en helhetsbild och identifiera så kallade markörer eller indikatorer på att en viss diagnos kan föreligga, berättar Stephanie. Till sin hjälp har hon också intervjufrågor och formulär som är vedertagna och testade, för att se om markörerna pekar åt samma håll.
Utredningen består av en funktionsbedömning samt oftast en kognitiv kartläggning som görs av psykolog. Dessutom görs en somatisk bedömning av en läkare, för att utesluta andra fysiska orsaker till problemen. Samarbetet mellan psykolog och läkare är viktigt, menar Stephanie.
”- Att man är två om att träffa barnet eller den vuxna är ett sätt att kvalitetssäkra den totala bedömningen”, säger hon.
Utredningen brukar ta ungefär fyra veckor och de vanligaste NPF-diagnoserna är ADHD, autismspektrum och IF (Intellektuell funktionsnedsättning), berättar hon. Men utredningen handlar inte bara om en diagnos utan hur just du fungerar och hur du ska få hjälp framåt.
NPF, IF och andra koder – vad hjälper de?
Så vad hjälper några bokstäver på ett papper? Stephanie ser sin uppgift under utredningen som två parallella uppdrag. Det ena är att ta ställning till den formella diagnosen. Hon konstaterar att en diagnos kan ha stora fördelar, eftersom vårt samhälle använder den och ger dig vissa rättigheter. Den är också ett kommunikationssätt inom vården. Den andra delen i uppdraget är funktionsbeskrivningen som ger en förståelse för hur just du fungerar.
”Diagnoserna är ganska breda. Vi behöver en djupare förståelse för att förstå vad vi kan göra för just dig, vad det är som är svårt.”, berättar Stephanie.
Många vuxna kommer till mottagningen, kanske efter ett halvt liv, och känner en oerhört lättnad att äntligen få svar, medan det för barn kan ge nya möjligheter att klara skolan och livet runtomkring dem. Det är alltså aldrig för sent att få en diagnos. För barn rekommenderar Stephanie att ADHD-diagnoser ställs tidigast i skolåldern, medan ”ju tidigare desto bättre” gäller för autism och IF, gärna från 2 års ålder om problemen är synliga redan då. Men Stephanie poängterar att utredningen inte har ett egensyfte utan är till för att hjälpa!
”Det ska vara något gynnsamt för personen att göra en utredning. Man sätter aldrig diagnos på ett symtom, utan på helheten och när vi kan minska lidandet. Kan man öka kunskapen hos anhöriga och vänner eller hjälpa med träning, medicinering eller självkänslan så är det värt mycket”, menar hon.
Känslor och oro inför utredningen
Inför en utredning finns ofta mycket oro och blandade känslor, berättar Stephanie. Man vill hjälpa sitt barn, men kan också vara orolig för att det ska bli fel och vad en eventuell diagnos kommer att innebära. Vissa har kämpat många år och är nervösa över om man verkligen kommer att få hjälp.
Stephanie lugnar dem som kommer och menar att så fort utredningen kommer igång så brukar det kännas som en lättnad. Hennes mål är att utredningen ska bli en positiv upplevelse. Med barnen gör hon lite extra för att skapa en varm och trygg miljö.
”Till första gången ber jag dem ofta ta med en leksak de tycker om och vi gör roliga aktiviteter, så att vi lär känna varandra. Det ska inte kännas som någon bedömning, utan jag anpassar mig efter barnets utvecklingsnivå”, berättar Stephanie.
Hon skrattar till när hon inser att hon då och då kryper runt på alla fyra under bordet eller där barnet just då fungerar bäst att prata med.
”Man måste vara flexibel. Barn är komplicerade små varelser och de har ofta inte bett om utredningen. Du kan inte förvänta dig att de servar dig med all information. Då måste jag bära ansvaret”, konstaterar Stephanie.
Under utredningen
För de flesta kommer känslor av lättnad och förståelse ju längre in i utredningen man kommer. Äntligen kan får man sätta ord på och möta alla bekymmer man har haft och får en chans att göra dem mer konkreta, menar Stephanie. Ett orosmoment för föräldern kan vara att man helst inte ska kvar i rummet efter första mötet. Stephanie försöker se till att föräldrarna känner sig trygga i att släppa barnet ur sikte och förklarar:
”Testen är utformade för att barnet ska göra dem självständigt, utan föräldern. Ibland kan föräldern få vara med i rummet om barnet är väldigt litet – och föräldern kan vara tyst och inte svarar på frågorna”, skrattar Stephanie. ”Ibland kan föräldern bli stressad över situationen och smitta av sig på barnet, men oftast går det jättebra”, berättar hon.
När utredningen är klar – hur går man vidare
När alla tester är gjorda och det är dags för några avslutande och uppsamlande samtal kan man behöva lite tid. Stephanie lutar sig framåt och säger empatiskt:
”Det handlar inte om att jag i slutet av utredning utfärdar en dom och sätter en diagnos. Jag är så transparent under utredningen som det bara går och det är jätteviktigt att vi bollar fram och tillbaka och landar i en beskrivning som är korrekt och en diagnos som är rättvisande”.
Trots det så kan det vara många känslor som kommer när diagnosen är ett faktum. Stephanie berättar att det ofta är både tårar, frustration över det som varit och ska komma, sorg och lättnad. För föräldrarna innebär en diagnos ofta både en lättnad och en sorg. Samtidigt ger utredningen en möjlighet att processa hur det faktiskt är och vad som behöver göras framåt, med mer kunskap och stöd från utredningen och samtalen.
Stephanie berättar att hon ofta har flera samtal efteråt med föräldrarna eller personen för att ge dem en chans att processa, ställa frågor och landa i vad diagnosen innebär. Den dominerande känslan är ändå att det är skönt att få veta och förstå, menar Stephanie.
Utredningen är en del av individens resa
”Att göra en utredning är stort. Att äntligen kunna ringa in och sätta ord på lidandet, och förstå varför det är svårt, är en lättnad. På sikt ger det en känsla av makt. Man kan göra någonting åt det och kanske även börja visa sig själv lite mer medkänsla”, berättar Stephanie.
Stephanie är expert på det hon gör och älskar sitt jobb. Det är uppenbart. Jag frågar som avslutning vad som driver och motiverar henne och hon säger engagerat:
”Att få vara en del av den resa som en individ gör, det är fantastisk. Det blir så stort och fint att få vara med och hjälpa till litegrann”.
Hennes erfarenhet och övertygelse är att utredningen kan ge mycket och snarare är början på någonting än slutet. Därför är det extra viktig för henne att allt, från första möte, görs med hjärta och omtanke, att du som blivit utredd har varit delaktig hela vägen och att du i slutet äger din egen historia och dina egna upplevelser.